Ne pare rau! Copilul dvs are o tumora cerebrala! Va transferam la alt spital cu sectie de neurochirurgie!
17 luni de atunci. Eu si Maica Domnului stim ce am in suflet, de cati ani si pentru cat timp in viitor! 25 de luni de cand am aflat ca ochiul mai vede doar 20% si suntem norocosi ca se corecteaza 100% cu lentile. Medicul nu credea ca poate deveni exoftalmic. Apoi nu credeau ca exista ochi exoftalmic doar ocazional, ci erau siguri ca suntem doar prea atenti si ne cream scenarii. Apoi nu credeau ca poate fi o tumora in spatele acestor „ciudatenii: exoftalmie ocazionala si pierderea vederii. 8 luni, 5 controale oftalmo, 3 medici….apoi tumora s-a confirmat si de atunci a inceput alt calvar.
Nu exista cuvant sa descrie zbuciumul, suferinta, durerile, arsura sufleteasca.
Acum ochisorul afectat de tumora mai vede cam 10-20% doar cu ochelari..fara ei, e aproape nefunctional. Ne straduim sa intarim muschii si speram sa avem parte de o imensa bucurie in mai. Sa se remedieze, catusi de putin. E infiorator sa il vedem zilnic afectat de lipsa de vedere. Ar fi mult mai dureros sa il vedem fara par, galben-vinetiu, sa il stim cu analize la pamant si imunitate 0, sa il vedem vomitand, refuzand mancarea, dependent de substante care ii distrug tot corpul incercand sa faca ceea ce noi reusim de atatea luni (dar pastrandu-i sanatatea). Si infinit mai dureros sa il stim fara ochisor.
Excludem varianta unei operatii si a scoaterii tumorii, cu ochisor cu tot. Riscurile operatiilor cerebrale sunt enorme si noi nu ni le asumam. Cat timp Efrem e bine, sanatos si corpul nu e afectat de tumora, traim cu ea. Facem imposibilul posibil si o tinem sub control cum ne pricepem, dar fiind mereu siguri ca avem un copil in afara oricarui pericol, cu analize foarte bune.
Nu stim ce ne rezerva viitorul si cat timp ne vedem puiul atat de bine. Speram toata viata!
17 luni azi…poate peste inca 17 vom sarbatori disparitia tumorii. Poate peste 17 ani inca va fi tumora, dar si Efrem – sanatos, mandru absolvent de academie de politie sau ce o mai visa atunci.
Acum nu suntem bine niciunul dintre noi, ci plini de suferinte, oboseala, epuizare. Tragem de noi de prea multi ani si psihic resimtim eforturile chiar mai rau decat fizic. Dar, suntem atat de bine cat putem fi in aceasta viata si sper din suflet ca toata bucuria adusa de aceasta primavara, ne va incarca sufletele si vom respira mai usor (la propriu si la figurat).
A picat lat de epuizare dupa un plans disperat ca nu mai vrea ocluzor pt ca nu vede cand ii astupam ochisorul bun. Am explicat calm, dar serios ca alternativa e mult mai dureroasa si i-am aratat copilasul fara ochisor. Infiorator, dar depinde de noi ce drum alegem. E greu cu ocluzor! Ar fi fost infinit mai rau cu cateter sau operat. Noi nu suntem acolo, nu acum! Inca luptam pentru acest ochisor, inca speram sa isi revina vederea pe masura ce stagneaza/scade tumora. Sunt sanse mari sa isi revina, dupa cum ne incurajeaza mereu medicul oftalmolog.
Efrem, 7 ani si 5 luni, supravietuitor al unei nasteri premature cu suspiciune de hemoragie intracraniana si tratament pentru septicemie, cu multiple alergii respiratorii si alimentare (unele nedepistate la analize), cu alta septicemie si reactie anafilactica la tratament, la fix 3 ani si cu cancer cerebral de 17 luni (desi confirmarea ca tumorile cerebrale sunt cancer am primit-o mai tarziu). Nu e maligna, nu se muta la alte organe, insa poate creste spre creier si ar afecta intreg organismul fiind la distanta foarte mica de creier. Acum e pe nervul optic, avantajul nostru ca nu e in chiasma.
Daca azi rad si maine plang in hohote e pentru ca inima imi plange de prea multi ani si uneori ochii o ajuta sa se mai elibereze. Nu am nevoie de alte vesti rele ca sa pufnesc in plans, dar reactionez la multi stimuli in ultima perioada si plang foarte des. O fi de bine. S-o elibera inima ca sa duca extrem de multe bucurii in viitor.
17 luni – azi….si 4 fara Ramo a mea, a lui. Fara cea care in doar 6 luni de prietenie virtuala a intrebat mai mult decat oricine altcineva despre starea lui. Te iubim Ramo, asa cum o iubim pe Monicu, cum ii iubim si pe Vladut si Micu, si pe tataia Nelu. Stim ca avem ingeri faini in Cer, dar imensa durere in suflet.
Sa va rugati pentru noi, macar cum ne rugam noi pentru voi!