Sunt atat de putine informatii despre tumora cu care este diagnosticat puiul meu si e atat de mare presiunea pe umerii nostri, incat va jur ca am perioade lungi cand nu imi scot ochii din telefon, cautand in fel si chip detalii noi.
In vara am descoperit un baietel care a murit dupa ce ramasese paralizat in timpul operatiei de scoatere a tumorii denumita gliom nerv optic. Puiul era din strainatate, facuse protocolul de chimioterapie si pentru ca rezultatele nu au fost imbucuratoare, parintii au incercat operatie. Micutul a facut avc in timpul operatiei si a mai trait doar cateva luni, in chinuri cumplite, conectat la fel si chip de aparate. Eu, un strain am fost sfasiata de durere cand am vazut parcursul lor si mai ales finalul povestii…
La 4 dimineata plangeam pe banca in fata blocului, cu Marian. Un pui cu aceeasi tumora ca Efrem murise. Era al doilea descoperit….
Despre primul am aflat iarna trecuta, cand oamenii ma criticau ca zic despre aceasta tumora ca e cancer.
E atat de putina informare si atat de multi oameni (bine intentionati) fac extrem de mult rau doar pt ca ei cred ca stiu mai bine decat noi….in speta, „cancer era doar daca tumora era maligna, insa gliomul e benign „.
! Gliomul de nerv optic este un tip rar de cancer cerebral!
Daca as avea suportul medicilor, m-as implica intr-un proiect menit sa aduca informatii in Romania despre acest tip de cancer cerebral.
Dar nu suntem acolo…..
Desi este o tumora rar intalnita si cu evolutie imprevizibila, medicii din spitale pot doar sa recomande protocolul de chimioterapie (18 luni cu cateter sau camera in piept), protocol cu care in multe cazuri situatia se agraveaza, in loc sa se imbunatateasca. Sunt si cateva povesti mai happy, unde tumora stagneaza de cativa ani dupa chimio…nu zic ca nu le stiu si pe acelea, insa marea majoritate sunt pui chinuiti cu mai multe protocoale (adica ani in sir de chimio) doar ca sa tina tumora sub control; pui cu reactii anafilactice la citostatice si multe efecte adverse…
Si sunt si cazuri unde medicii si parintii au facut echipa si au monitorizat tumora ani la rand. Sunt cazuri unde parintii au fost invatati sa schimbe total dieta copiilor! Sa ii hraneasca fara zahar, fara gluten, fara carne, ba chiar am gasit mamici care mi-au spus ca medicii le-au recomandat ca puii lor sa devina vegani, adica sa elimine complet proteina animala. Din pacate nu am aceasta poveste impartasita de la vreo mamica romanca, dar tot e incurajator pt mine. Parintii acestor copii nu sunt inconstienti si nici nu au alt interes decat acela de a-si vedea copii bine! La fel ca si parintii care decid sa accepte chimioterapie, radioterapie sau operatie.
Cand nimic nu garanteaza binele copilului, alegi cum te pricepi mai bine si absolut nimeni nu trebuie sa iti forteze decizia sau sa te judece! Subiectul este viata copilului si nimeni niciodata nu o sa sufere mai mult decat parintii daca copiilor le e greu, rau!
Eu si Marian alegem sa ne incredem in stilul alimentar pe care deja il are copilul de 7 ani, vegan, cu alimente cat mai curate si fara zahar, fara faina alba, fara gluten in 99% din mese. Ne punem increderea si in suplimentele alimentare pe care i le dam…am tot schimbat din ianuarie si pana acum. Si in terapia cu oxigen hiperbar pe care o urmeaza. Nu dam sfaturi nimanui si nu judecam pe nimeni! Si fix asta rugam la randul nostru! Cat mai putine sfaturi pentru ca suntem 99.99999% siguri ca nu cunoasteti mai multe detalii despre acest „optic nerve glioma” si despre istoricul medical al lui Efrem. Enumeram, dar nu ne limitam la cele 2 episoade de septicemie , suspiciunea de hemoragie intracraniana la nastere prematur ; reactie anafilactica la antibiotic , alergii alimentare si respiratorii.
Cand spun ca eu nu mai sunt om, multi imi intorc vorbele, insa eu stiu clar ce simt si ce traiesc. Doar mamele copiilor cu boli grave inteleg ce spun. E inuman sa traiesti cu atata frica! Sa ai atat de putine informatii, niciun tratament sigur si practic nicio optiune de vindecare prin proceduri medicale.
Dati-mi voie sa spun clar si raspicat ca baza mea e in Dumnezeu, Maica Domnului si toti Sfintii care l-au salvat pe Efrem si in trecut. La ei ma rog non stop si le multumesc cu fiecare celula pentru toate semnele bune din viata noastra! Pentru oamenii care au prins drag de noi si ne ajuta in fel si chip, pentru toate zambetele puiului, pentru toate zilele si vestile bune!
Mi-as dori sa nu mai apara cazuri noi de gliom nerv optic, dar in caz ca apar, poate informatiile adunate de mine vor ajuta. Eu fac cum simt si de 1 an cam toate postarile legate de partea medicala a lui Efrem sunt dureroase, dar reale.
Sa fim bine!
Ioana